Uncategorized

#HelpMihai – Mihai are SMA. O poveste cât o viață-ntreagă

Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.

Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.
Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.
Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.
68facab5-10a6-4718-9895-2ef0ac86bb42
În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.
fc2766c7-109e-4f22-95bd-eab9ace8c18e
Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.
Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.
adn
Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.
5f1f31c3-72e0-465f-b211-29212c119e56
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.
Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.
Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.
În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: “Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.
————–
Donații în conturile deschise la Banca Transilvania, deschise pe numele Bratu Alin Nicolae:
LEI
RO22BTRLRONCRT0039609502
EURO
RO93BTRL03304201396095XX
Pentru societățile care doresc să facă sponsorizări, acestea se pot face printr-un contract cu Asociația de Bun Gust, editorul ziarului Turnul Sfatului. (detalii: 0745.590.991 sau 0746.495.862)
Informații complete despre amiotrofia spinală: http://www.amiotrofie-spinala.ro/informatii-si-suport/ce-inseamna-sma-spinal-muscular-atrophy/genetica/
Ce este și cum funcționează Spinraza: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170530137918/anx_137918_ro.pdf
Site-ul SMA Europe: http://www.sma-europe.eu/essentials/treatments-for-sma/
Adela MOHANU

Related posts

Nivelul salariului minim pe economie pentru 2017, în sarcina noului Guvern

Stefana Muresan

Mihai Daraban, la Adunarea Extraordinară a Eurochambres: CCIR militează pentru acordarea unui sprijin mai substațial pentru IMM-uri

redactia

Peste 7000 de persoane la Sibiu Jazz Festival 2017

Raluca Ursu

Poșta Română- profit brut de 12,3 milioane de lei

Stefana Muresan

PwC România: Măsurile implementate de România pentru a reducere emisiile de gaze cu efect de seră în transporturi

A. I.

Bistrița Năsăud: Un artist a creat un sat tradiţional la poalele Munţilor Rodnei

redactia

Extinderea cotei 0% de TVA – pe agenda Guvernului

Stefana Muresan

”Prima casă” 2017, plafon total de garantare de 2,67 miliarde de lei

Stefana Muresan

Electric Castle 2017 mai mult decât muzică bună

A. I.

NTT DATA România: până în 2020 – 100 de milioane de euro şi 3.300 de angajaţi

Stefana Muresan

Iulius dezvolta Openville cu un partener global

Ionut Oprea

„Tax & Finance Forum” pentru prima dată la Cluj-Napoca

Ionut Oprea

Iată de ce ar trebui să alegi un vestiar metalic în detrimentul mobilierului din lemn!

A. I.

Volumul tăierilor ilegale în fondul forestier de stat, o nouă scădere

Stefana Muresan

Class not Mass Fashion & Design Market

Ionut Oprea

ALINSO: 10 years anniversary at Ploiesti West Park

Ionut Oprea

7 beneficii pe care ofertele de pariuri online le pun la dispoziție în prezent!

A. I.

~Video 4

Transilvania Business

Petrom, profit net de 1 mld. lei

Stefana Muresan

NTT, 52 de ani de activitate

Tirdea Ionut

TransLogistica Expo isi deschide portile

Ionut Oprea

Ryanair vrea să opereze curse low cost de pe aeroportul din Sibiu

Stefana Muresan

Recepție oficială la Ambasada Italiei la București, de Ziua Republicii Italiene

Stefana Muresan

Stefanini: target: + 25% la cifra de afaceri

Stefana Muresan

Leave a Comment