Sanatate

Comisia Europeană lansează o platformă destinată bolilor rare

Cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Comisia Europeană a lansat o platformă online pentru a facilita accesul la diagnostic și tratament pentru pacienții europeni afectați de o boală rară.

Deși poate părea paradoxal, mai mult de 30 de milioane de europeni trăiesc în acest moment cu o boală rară. Asta pentru că numărul bolilor rare identificate până în acest moment este de aproape 7.000, deși fiecare boală considerată rară afectează mai puțin de cinci persoane din 10.000.

În ciuda numărului mare de pacienți afectați, informațiile privind diagnosticul și tratamentul bolilor rare nu sunt colectate într-un mod sistematizat. Foarte puține state europene au registre naționale ale pacienților cu boli rare, atrag atenția inițiatorii acestui proiect.

Registrele și bazele de date existente – în jur de 600 la număr pe întreg teritoriul Europei – sunt de multe ori administrate independent, de o instituție medicală sau de cercetare, de o asociație de pacienți sau de o companie famaceutică. Din acest motiv, datele colectate nu sunt uniformizate și nici nu pot fi puse ușor la dispoziția altor părți interesate de cercetare sau studii clinice.

Noua Platformă europeană pentru bolile rare , eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu, va reuni toate informațiile privind pacienții cu boli rare înregistrați în Europa și le va pune la dispoziția cercetătorilor de pe întreg teritoriul Europei.

Toate informațiile din Platforma europeană pentru bolile rare vor fi disponibile online și ușor accesibile celor interesați de cercetare pe zona bolilor rare. Platforma va include: un catalog al registrelor, care va oferi o vedere de ansamblu asupra registrelor incluse, un catalog al variabilelor folosite de diferitele registre și un protocol de protecție a datelor pacienților – toate datele fiecărui pacient vor fi prezentate prin intermediul unui pseudonim, protejând identitatea acestora.

Accesul la o bază de date amplă cu informații medicale va facilita cercetarea și dezvoltarea de noi tratamente și noi metode de diagnostic al bolilor rare, cred inițiatorii acestui proiect.

Related posts

Omul de afaceri Ovidiu Buluc a vândut Farmexim și HelpNet către gigantul german Phoenix

Stefana Muresan

Primăria Tarna Mare distribuie măști reutilizabile tuturor cetățenilor comunei

Ligia Voro

Companiile E.ON din România contribuie cu încă 500.000 de lei la eforturile de combatere a pandemiei COVID-19

Ligia Voro

TESSERACT ARCHITECTURE ajunge la o cifră de afaceri de aproape 1 milion de euro și 500.000 mp de spitale și spații industriale proiectate

Ion Surdu

Regina Maria preia Endo Institute din Timişoara

Robert Bloancă

Studiile de fezabilitate pentru cele trei spitale regionale, gata la sfârşitul acestui an

Stefana Muresan

Demersuri pentru un centru național de medicină regenerativă la Tîrgu-Mureș

Stefana Muresan

Timișoara: Spitalul Première, investiții de 8 milioane de euro până la finalul anului 2018

Stefana Muresan

MedLife cumpără pachetul integral de acțiuni al Spitalului OncoCard Brașov, unul dintre cele mai mari centre private de tratament oncologic din România

Papuc Irina

Modernizări finalizate la Maternitatea Oradea

Traian Dan

Ioan Nani, Director General: Antibiotice își extinde prezența internațională

Papuc Irina

Adriana Cotel, şefa Agenţiei Medicamentului, numită în fruntea Casei Naţionale de Sănătate

redactia

Proiect pilot de strategie urbană pentru cartierul Rogerius din Oradea

Traian Dan

Besmax Distribution va trimite în Maramureș un echipament anticoronavirus

Nora Dumitrescu

Dezvoltarea asigurărilor private de sănătate, de dorit, dar fără a periclita sistemul public de asigurări de sănătate

Stefana Muresan

Profi donează 1.000.000 de lei pentru dotarea ATI cu aparate de ventilat

Traian Dan

Roboţi umanoizi pentru copiii cu tulburări din spectrul autist, incluși într-un proiect al UBB Cluj

redactia

SIbiu: Inimi salvate din generozitate

Papuc Irina

Este nevoie de o ”legislație permisivă” pentru revigorarea turismului balnear românesc

Stefana Muresan

Două spitale au aplicat pentru finanțarea europeană a dotărilor împotriva Covid-19. Alte 23 de proiecte, în așteptare

Papuc Irina

Învățământ medical stomatologic la standarde europene la UMFST Târgu Mureș

Stefana Muresan

Afaceri de 1 milion de lei pentru clubul care oferă cursuri de educație acvatică

Papuc Irina

Centrul de Oncologie OncoHelp aniversează 10 ani de activitate

Ligia Voro

Campanie Fundația Polisano – Cutii negre pentru mâinile copiilor, în școlile din Sibiu

redactia

Leave a Comment