Un program de cercetare al Universității de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” (UMFIH) Cluj-Napoca a fost desemnat ca fiind proiectul anului 2022 de către Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF).
Programul UMFIH coordonat de Ciprian Tomuleasa și implementat la Centrul de Cercetări pentru Medicină Avansată (MedFuture) cu suportul Societății Române de Hematologie are ca rezultat primul laborator de diagnostic al hemofiliei și altor tulburări de coagulare din nord-vestul României, precum și modernizarea Registrului Național de Hemofilie și Tulburări Rare de Coagulare.
În urma programului, UMFIH a beneficiat de înființarea unui laborator modern, funcțional și autosustenabil, pentru diagnosticul și monitorizarea pacienților cu coagulopatii. “Au fost investigați 130 de pacienți. Aceștia sunt evaluați inițial pentru a diagnostica hemofilia sau o altă tulburare de coagulare, iar ulterior sunt monitorizați constant, pentru a ajusta și crește eficienta tratamentului. În acest fel, o boală incurabilă va fi transformată într-o boală cronică, gestionabilă”, transmite coordonatorul proiectului.
Înainte de acest program, existau doar două unități specializate în diagnosticul tulburărilor de coagulare, la Institutul Clinic Fundeni București și la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Buziaș (județul Timiș). Persoanele din nordul țării cu astfel de tulburări erau obligate să parcurgă distanțe mari pentru a obține un diagnostic și o îngrijire corespunzătoare.
Situația s-a schimbat odată cu demararea proiectului, datorită consolidării capacităților de diagnosticare la Cluj, formarea aici a 150 de profesioniști din domeniul sănătății și o standardizare sporită a îngrijirii hemofiliei.
Prin intermediul finanțării FNNH s-a achiziționat un aparat de coagulare, s-au realizat pregătirea personalului medical pentru folosirea aparatului și interpretarea datelor în centre de referință din Franța și Polonia și a fost susținută participarea tinerilor hematologi la conferințe de prestigiu din domeniu.
„Am fost impresionați de abordarea incluzivă a echipei din România în colaborarea cu cele două organizații de pacienți și că a ajuns la o rețea de profesioniști din domeniul sănătății foarte bine orientată pentru a spori impactul proiectului. Realizările sunt cu atât mai remarcabile, având în vedere provocările legate de demararea unui nou proiect în mijlocul unei pandemii în desfășurare și atingerea obiectivelor lor ambițioase într-o perioadă relativ scurtă de timp”, spune Ludovic Helfgott, președintele Consiliului Științific al NNHF.
Echipa proiectului a reușit să înființeze un registru național online pentru persoanele cu tulburări rare de coagulare, apoi a obținut sprijinul a opt spitale din București, Timișoara, Cluj-Napoca, Baia Mare, Iași. În ciuda provocărilor legate de instruirea de la distanță a personalului cu privire la noua platformă, pentru a asigura o abordare uniformă a introducerii datelor, peste 500 de pacienți au fost deja înregistrați.
Activitățile au dus la extinderea rambursării asigurărilor de sănătate pentru tratamentul altor tulburări de coagulare, în afară de hemofilie, precum boala von Willebrand. Standardul de diagnosticare și îngrijire a hemofiliei a îmbunătățit, în special în nordul țării, cu impact asupra vieții a sute de persoane.
