Cluj Judete Sanatate Ultimele stiri

Educația pacienților și a personalului medical privind fibroza idiopatică, necesară

Educația pacienților, a personalului medical, instituirea unui diagnostic precoce și inițierea tratamentului cât mai devreme sunt factorii care pot să ducă la prelungirea vieții pacientului diagnosticat cu fibroză pulmonară idiopatică. Mai multe informații ne-a oferit Conf. Dr. Milena Man, de la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie ”Leon Daniello” Cluj-Napoca, coordonator județean al Programului Național de fibroză.

Fibroza pulmonară este un dușman tăcut, care evoluează. Care sunt provocările în cazul acestei afecțiuni pentru pacient, dar și pentru personalul medical?

Marea problemă cu fibroza pulmonară idiopatică este că simptomele seamănă cu simptomele comune ale bolilor respiratorii. Cei mai mulți dintre pacienți au un spray pentru dispnee progresivă de efort, iar acel spray este folosit în urma unui diagnostic de BPOC sau astm, nu își face eficiența care ar trebui. Marea provocare a fibrozei pulmonare idiopatice ține în primul rând de faptul că ne gândim destul de puțin la ea și atunci diagnosticul este pus târziu. Dacă pacientului i s-a pus târziu diagnosticul a fost privat de un sfert din viața care i-a mai rămas.

De ce se pune așa de greu acest diagnostic? Care este granița dintre această afecțiune și altele cu care se confundă?

În primul rând este posibil ca pacientul să se prezinte târziu la medic. Vorbim de o boală care apare în general la pacientul vârstnic, peste 50-60 de ani. Pacienții își autolimitează activitatea astfel încât nici nu realizează că vorbim de anumite simptome. Am avut un pacient care mi-a explicat că atâta timp cât a fost angajat a mers doar cu mașina și și-a dat seama că obosește de abia când s-a pensionat și atunci toate deplasările nu le-a mai făcut cu mașina. Cumva pacientul își autolimitează stilul de viață, activitatea, își explică simptomele prin diverse alte comorbidități: a fost diagnosticat cu astm, cu BPOC și atunci continuă să își ia sau să nu-și ia spray-urile. Este un studiu care spune că 80% dintre pacienți au avut măcar un spray înaintea stabilirii diagnosticului.

Vorbim de o întârziere de un an și jumătate până la stabilirea diagnosticului. Pe de o parte vorbim de cauze care țin de pacient și cauze care țin de medicul de familie, care trimite târziu pacientul la specialist, iar specialistul nu este întotdeauna pregătit să identifice o boală interstițială și atunci avem o întârziere de diagnostic. Specialistul va trimite pacientul către centrele cu experiență mai mare. Și programarea la o investigație performantă poate să ducă la întârzierea diagnosticului. Pe de altă parte, odată diagnosticat pacientul poate exista reținerea medicului în a administra medicația din cauza lipsei de încredere, a faptului că pacientul este stabil, că are comorbidități etc., este posibil ca pacientul odată diagnosticat să nu fie pus pe tratament. Vorbim de o boală instabilă, chiar dacă pacientul este cu o boală ușoară, să zicem cu o extindere mică a leziunilor, poate să prezinte o exacerbare, undeva 10%, anual, dintre pacienții cu fibroză pulmonară vor face exacerbare acută care duce în 85% din cazuri la deces în primele trei luni.

Care este gold standardul în diagnosticul acestei afecțiuni?

Dacă până acum câțiva ani, când vorbeam de diagnosticul fibrozei pulmonare idiopatice, examenul histopatologic reprezenta gold standardul, ghidurile recente au stabilit niște parametrii imagistici care pot să susțină diagnosticul de fibroză pulmonară idiopatică, parametrii imagistici care pot fi identificați la high resolution CT, și în absența altor boli cunoscute se poate concluziona în urma unor discuții multidisciplinare, să se stabilească acest diagnostic. Sunt câteva repere care trebuie urmate – un diagnostic clinic care ține de dispnee, de efort, tuse seacă, scăderea toleranței la efort, cu examenul obiectiv în care medicii pot să audă crepitantele bazale bilaterale, un diagnostic imagistic cu imagini sugestive radiologice la high resolution CT, examenul histopatologic atunci când leziunile nu sunt foarte clare și avem nevoie de o confirmare histopatologică care se poate obține fie clasic, fie prin criobiopsie, o metodă mai nouă de obținere a probei ce urmează să fie evidențiată la microscop. Criobiopsia este mai nouă, nu a intrat în gold standard pentru că încă sunt studii care evaluează eficiența. Sunt centre care o practică, și la Cluj se practică criobiopsia. Ultimele ghiduri concluzionează că cei care au experiență și știu să o facă să continue să o facă, iar cei care nu au experiență să aștepte totuși rezultatele studiilor și recomandările privind tehnica, indicațiile etc.

Un pilon important ține de discuția multidisciplinară, așa cum spuneam, în care tehnicianul, imagistul, eventual anatomo-patologul trag o concluzie și stabilesc diagnosticul sau conduita ulterioară.

Există și anumiți markeri, precum în cazul altor afecțiuni, pentru a fi diagnosticată mai ușor fibroza pulmonară?

Nu există niciun marker clinic relevant. Sunt câteva recomandări, dar care deocamdată nu pot fi aplicate în practica clinică curentă, sunt încă în cercetare.

Fibroza pulmonară idiopatică este clasificată drept o boală rară, dar totuși este posibil să fie prezentă la mai mulți pacienți.

Așa am pornit cu ideea, că fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară, dar practic este cea mai frecventă dintre bolile interstițiale idiopatice. Potrivit unui studiu recent, un procent de 20% a fibrozei pulmonare idiopatice este egal cu al sarcoidozei de 20%, și fiecare medic pneumolog a întâlnit frevent sarcoidoza în practica clinică. Deci este foarte posibil ca acei pacienți cu fibroză nediagnosticați să fie, de fapt, încă în fața cabinetelor noastre.

Vorbim de o subdiagnosticare a acestei afecțiuni în România?

Vorbim de o subdiagnosticare a acestei afecțiuni nu doar în România, ci în general. Mai avem o problemă, diagnosticul este stabilit tardiv și trebuie să precizăm că din anul 2017, de când avem în România pe programele naționale de fibroză medicația antifibrotică, unul dintre criterii este criteriul funcțional. Ca să putem include pacientul în programul național trebuie să aibă un status funcțional suficient de bun, asta înseamnă că probele lui funcționale trebuie să fie peste 50% și respectiv difuziunea prin membrana alveolo-capilară, care este o metodă mai de finețe în evaluarea transferului gazos în membrana alveolo-capilară, să fie peste 30%. Altfel spus, întârziind diagnosticul putem să ratăm șansa pacientului de a primi un diagnostic corect.

Aceste tratament antifibrotic încetinește evoluția bolii sau reduce și gradul de fibroză?

Din păcate nu există niciun medicament care să ducă la reducerea gradului de fibroză. În momentul în care au apărut leziunile la nivel pulmonar acestea sunt ireversibile. Medicamentele antifibrotice sunt medicamente care doar încetinesc progresia bolii într-un procent destul de mic de cazuri.

În concluzie, este importantă educația pacientului dar și a personalului medical.

Cred că întreaga populație trebuie să conștientizeze acest lucru, riscurile, putem vorbi de pacienți care se pot gândi că fumatul, diverși factori de mediu pe un teren favorabil, mai ales cei care au în familie fibroză pulmonară pot dezvolta această afecțiune. Dar este importantă campania de conștientizare pentru medici de familie, pentru medici pneumologi astfel încât să se gândească la fibroza pumonară idiopatică, să direcționeze pacientul către centrele care au mai multă experiență. Toți ar trebui să ne gândim mai mult la fibroza pulmonară idiopatică, să nu ne mai gândim la ea doar ca la o patologie pe care o întâlnim doar o dată în viață, ci ca la o patologie pe care o putem avea în cabinet mult mai des decât ne-am închipuit.

La nivel național, care este numărul pacienților diagnosticați și aflați în tratament?

La nivelul țării sunt sub 100 de pacienți diagnosticați în condițiile în care studiile ne spun că ar trebui să avem undeva la 70% la suta de mii de locuitori. Asta înseamnă că la nivelul țării ar trebui să fie câteva sute, iar noi la ora actuală avem sub 100 de pacienți în tratament cu medicamente antifibrotice.

Arina TOTH

(Publicat în ediția print TB 92 – ianuarie/februarie 2020)

Related posts

Camera de Comerț Maramureș aniversează trei decenii

Nora Dumitrescu

Transilvania Constructii a inceput lucrarile la Corpul B al cladirii Novis Plaza din Cluj Napoca

redactia

Călătorie de afaceri pentru antreprenori în Nepal

Ligia Voro

Trei proiecte IT românești anti-Covid-19, premiate la Hacakthonul Challenge Accepted

Traian Dan

Electric Castle, primul festival de muzică din România accesibil persoanelor cu deficiențe de auz

Stefana Muresan

Bitdefender, City Promotions, Clock Advertising , Arobs Transilvania Software și Mercury360 Communications, în topul Best Employers

Stefana Muresan

PNDL: 175 milioane de lei pentru reabilitarea a 60 km de drumuri din Maramureș

Stefana Muresan

Trei oferte pentru Drumul National 28B, Târgu Frumos – Botoșani

Ligia Voro

Groupe Renault înregistrează o cifră de afaceri de 10.374 milioane de euro în cel de-al treilea trimestru din 2020

Ion Surdu

”Supraviețuitorul” Bear Grylls și fostul șef al ABC, speakeri la Oradea

Traian Dan

Bathory Fest se ține și în pandemie

Nora Dumitrescu

Experții Băncii Mondiale lucrează la Strategia de dezvoltare a județului Ilfov pentru următorii 10 ani

Papuc Irina

Schaffer – cele mai performante încărcătoare frontale din România

Stefana Muresan

ROMSILVA oferă spre vânzare peste 65000 de pomi autohtoni de Crăciun

redactia

Kronstadt Hospitality Expert, expertiză în consultanță hotelieră

Nicolae Pop

AFIR: 112 milioane de euro pentru investiții în procesarea și marketingul produselor agricole și pomicole

Stefana Muresan

ASA Cons și-a modernizat fabrica de prefabricate din Turda

Nora Dumitrescu

Romsilva a preluat în pază peste 120.000 ha de păduri private

Papuc Irina

Neogen investeste in Conso

Stefana Muresan

Colliers administrează Equilibrium, cel mai nou proiect de birouri dezvoltat de Skanska în București

Papuc Irina

Ambasadorul Irlandei, interesat de mediul de afaceri din Timis

Stefana Muresan

Banca Transilvania va susține cinci liceeni antreprenori

Nora Dumitrescu

Direcțiile de Asistență Socială și Protecția Copilului din Regiunea Vest pot atrage noi finanțări europene prin Regio-POR 2014-2020

redactia

Jeffrey Sachs, cel mai bun profesor de economie din lume, laudă direcțiile de dezvoltare ale Clujului

Stefana Muresan

Leave a Comment